poniedziałek, 17 czerwca, 2024
AktualnościWydarzenia

Pomóżmy Wiktorkowi

Wiktor ma 19 miesięcy, jest wesołym, ciekawym świata chłopcem, pełnym chęci do zabaw ze swoim 4,5 letnim bratem. Brakuje mu jednak siły i energii… W 20 tyg. ciąży, podczas rutynowego badania USG Pani doktor nie „spodobało” się serduszko Wiktorka. Nie mówiąc rodzicom o swoich podejrzeniach skierowała ich na szczegółowe badania, echo serca nienarodzonego wówczas dziecka, po którym ich świat zmieniła się całkowicie.
Najgorsza była cisza podczas badania, skupiony wzrok lekarza i coraz większe jego zmartwienie. Nie trzeba było słów, żebyśmy wiedzieli, że nie jest dobrze. Pierwsza diagnoza to brzmiała: wada serca – zespół Fallota. Od razu zostaliśmy umówieni na spotkanie z Panią doktor z ICZMP w Łodzi, która po dokładniejszym badaniu postawiła ostateczną diagnozę: wada serca – DORV. Z panią doktor ze szczegółami zaplanowaliśmy poród i początkowe leczenie. Pomimo dużej odległości (450km) dzielącej nas od ICZMP postanowiliśmy, że Wiktorek właśnie tam przyjdzie na świat.
2 tygodnie przed planowym terminem porodu rodzice wyruszyli w drogę do Łodzi. Wiktorek urodził się tydzień po przyjeździe, dokładnie 9.06.2014. Ważył 2870 i otrzymał 8/8 punktów w skali Apgar. Chłopczyk trafił na Oddział Neonatologii, a po dwóch dniach został przeniesiony na Oddział Kardiologii. Po dokładnym badaniu rozpoznano złożoną wadę serca pod postacią podwójnego odejścia obu pni tętniczych z nad prawej komory z ubytkiem międzykomorowym, pod zastawkowym i zastawkowym zwężeniem tętnicy płucnej oraz małą lewą komorą i hipoplazją zastawki mitralnej. Czas mijał, w ciągu miesiąca stan Wiktora stale się pogarszał. W momencie kiedy saturacje spadły do poziomu 65% podjęto decyzję o konieczności wykonania operacji ratującej życie.
9.07.2014 dokładnie miesiąc od urodzenia Wiktorek przeszedł lewostronne zespolenie systemowo-płucne. Mimo, iż operacja przebiegła pomyślnie stan dziecka był krytyczny, najważniejsze były następne 24 godziny. Nasz synek radził sobie nieźle do momentu próby odłączenia od respiratora. I znowu usłyszeliśmy najgorsze słowa w naszym życiu „podczas próby odłączenia od respiratora konieczne było podanie leków reanimacyjnych, stan pacjenta nadal krytyczny”. Na szczęście następna próba zakończyła powodzeniem i po kilku dniach Wiktorek został przeniesiony na kardiochirurgię. Po półtora miesiąca od porodu mogliśmy wrócić do domu gdzie mieliśmy nabierać sił i przybierać na wadze. Niestety Wiktor ze względu na wadę serca do tej pory słabo przybiera.Wstępny plan leczenia Wiktorka zakładał następne operacje w kierunku serca jednokomorowego. Druga operacja – zespolenie Glenna miała odbyć się między 6 a 12 miesiącem życia dziecka. W listopadzie 2014 r. zostaliśmy przyjęci do Kliniki w ICZMP w Łodzi w celu kwalifikacji do następnego etapu leczenia operacyjnego. Jednak biorąc pod uwagę całość obrazu klinicznego odroczono termin cewnikowania serca planowanego przed II etapem leczenia kardiochirurgicznego. Dodatkowo po wykonaniu echo serca okazało się, że oprócz dotychczasowych wad Wiktorek ma jeszcze ubytek międzyprzedsionkowy.


W marcu 2015 r. ponownie Wiktor został przyjęty do Kliniki w celu wykonania badań i kwalifikacji do kolejnego etapu leczenia kardiochirurgicznego. Jednak tak jak poprzednio, zdecydowano o odroczeniu terminu cewnikowania przed planowanym II etapem.
W czerwcu 2015 r. ponownie zostaliśmy przyjęci do Kliniki z powodu narastania wskaźników hematologicznych oraz sinicy. Na posiedzeniu kardiologiczno – kardiochirurgicznym zdecydowano o wykonaniu cewnikowania diagnostycznego z próbą nieoperacyjnego zamknięcia ubytku międzyprzedsionkowego. Termin został wyznaczony na lipiec. Tak więc po miesiącu z powodu obniżenia saturacji zostaliśmy przyjęci z myślą o cewnikowaniu serca i z nadzieją, że otrzymamy informacje co do kolejnego etapu leczenia operacyjnego.
22.07.2015 r. zostało przeprowadzone cewnikowanie serca z zamknięciem ubytku międzyprzedsionkowego. Zabieg ten ma dać w przyszłości szansę na operację Rastell’ego (pozwalającą na ocalenie serce dwukomorowego) jednak nie wiemy w jak dalekiej przyszłości… Po dwóch tygodniach wróciliśmy do domu, Wiktorek ma być pod obserwacją kardiologiczną. Jak na razie nie znamy dalszych planów leczenia.
Obecnie Wiktor jest uśmiechniętym łobuziakiem, pełnym chęci do zabaw. Brakuje mu jednak sił. Po przejściu szybszym tempem paru kroków jego oddech staje się szybki i świszczący, robi się siny a jego serduszko bije jak oszalałe. Po krótkiej chwili szalonej zabawy z bratem słania się na nogach, zaczyna popłakiwać i musi się położyć na parę minut. Nam rodzicom taki widok dziecka sprawia ogromny ból. Do tej pory serduszko Wiktorka nie zostało poddane żadnej korekcie ani operacji mającej na celu poprawę komfortu życia dziecka. Dlatego postanowiliśmy skonsultować jego leczenie z wybitnym profesorem kardiochirurgii, Edwardem Malcem, który operuje dzieci w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech. Konsultacja odbyła się 16 stycznia 2016 r., podczas wizyty profesor przedstawił nam plan leczenia Wiktorka. Niestety nie jest w stanie powiedzieć czy będzie możliwość zachowania funkcji obu komór serca, natomiast według pana profesora Wiktor z całą pewnością wymaga operacji w ciągu najbliższych kilku miesięcy. Serduszko jest bardzo obciążone co może powodować powikłania, trudny przebieg operacji i przerost prawej komory a to wpływa na dalsze rokowania.
Po wyjściu od Pana Profesora daliśmy sobie 2 dni na podjęcie ostatecznej i najtrudniejszej decyzji dotyczącej dalszego życia naszego dziecka. Każda chwila spędzona z Wiktorem przybliżała nas do jej podjęcia. Obserwowaliśmy Wiktora jeszcze uważniej. Każda chwila zmęczenia, płacz z powodu braku sił do zabawy spowodowały że zdecydowaliśmy się na operację w Niemczech. Uznaliśmy, że nie możemy pozwolić na to, aby nasz syn tak funkcjonował. Otrzymaliśmy kwalifikację do operacji i kosztorys leczenia. Koszt operacji został wyceniony na 35 500 euro. Zrobimy wszystko aby zapewnić naszemu dziecku normalne, wypełnione szczęściem i szaloną zabawą dzieciństwo.
Niestety chociaż pozbylibyśmy się wszystkiego co mamy nie jesteśmy w stanie zgromadzić taki ogromnej sumy pieniędzy, jednak będziemy walczyć o lepsze życie dla naszego dziecka.
Wierzymy, że z pomocą ludzi o dobrym sercu uda nam się zgromadzić środki na leczenie Wiktorka. Operacja musi odbyć się w tym roku, im szybciej tym lepiej, dlatego im szybciej zgromadzimy środki tym szybciej zostanie wyznaczony jej dokładny termin. Dlatego prosimy o pomoc w zbiórce pieniędzy potrzebnych na operację w Niemczech. Za każdą okazaną pomoc Serdecznie Dziękujemy.

Wiktorowi można pomóc dokonując wpłaty na rachunek Fundacji:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Wiktor Majcher”
Dla wpłat zagranicznych:
USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 “Wiktor Majcher”
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 “Wiktor Majcher”
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk
Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin
Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowziji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.

0 0 votes
Article Rating
Subscribe
Powiadom o
guest

0 komentarzy
Inline Feedbacks
View all comments
0
Would love your thoughts, please comment.x