Zaawansowana choroba Parkinsona – sytuacja chorych w Podkarpackiem

Wyjść z cienia Parkinsona, czyli informacja kluczem do skuteczniejszego leczenia

Zaawansowana choroba Parkinsona zamyka w czterech ścianach, przykuwa do łóżka, uzależnia od najbliższych. Mimo, że są szanse na utrzymanie jej w ryzach, chorym często jest trudno rozpoznać moment, w którym powinni zgłosić się do lekarza w celu zmiany leczenia. Często nie są nawet świadomi symptomów wskazujących na rozwinięcie się zaawansowanej postaci schorzenia. 5-2-1 to schemat ułatwiający pacjentom rozpoznanie momentu, kiedy choroba wkracza w zaawansowane stadium.

Małe radości, wielkie troski

Choroba Parkinsona dotyczy niestety coraz młodszych osób i rozwija się stopniowo. W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 70 000 osób, a szacuje się, że jego zaawansowaną postać ma ponad 20%. Z reguły przez pierwszych 10-15 lat choroba nie daje żadnych objawów. Diagnoza przychodzi najczęściej, kiedy w wyniku jej ukrytego działania 50-60% neuronów produkujących w mózgu dopaminę* jest już zniszczonych. Niekontrolowane drżenie ciała lub całkowite zamrożenie, powolne otępienie, problemy z artykulacją dźwięków i zbieraniem myśli, to najbardziej charakterystyczne objawy schorzenia. Na szczęście, w pierwszym etapie po rozpoznaniu, większość chorych bardzo dobrze reaguje na leczenie farmakologiczne i może jeszcze przez kilka lat, tzw. miesiąc miodowy, prowadzić normalne życie. Przychodzi jednak dzień, kiedy reakcja na leki przyjmowane doustnie osłabia się, nasilają się dyskinezy** oraz wydłuża się czas stanu off, czyli stanu gorszego samopoczucia z nasilonymi objawami. Chory stopniowo wycofuje się z życia zawodowego. Codzienne czynności zaczynają być wyzwaniem. Każdy swój dzień muszę dopasowywać do przyjmowanych lekarstw. Czuję lęk przed bólem, który może pojawić się w każdym momencie oraz ograniczeniami ruchowymi uniemożliwiającymi wykonywanie zwykłych codziennych czynności. W określonych sytuacjach czuję się bezsilna – opowiada Pani Wanda 68 lat, podopieczna Rzeszowskiego Stowarzyszenia na Rzecz Chorych na Chorobę Parkinsona, zmagająca się z chorobą od 11 lat.

Zdaniem ekspertów sytuacja osób z zaawansowaną chorobą Parkinsona w Polsce, mimo iż coraz lepsza, odbiega jeszcze od idealnej. Kilka lat temu Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o wpisaniu na listę refundacyjną terapii infuzyjnych stosowanych w leczeniu objawowym zaawansowanego stadium choroby Parkinsona. Leczenie to jest obecnie bezpłatne dla pacjenta i prowadzi je w Polsce 9 ośrodków. Oznacza to tyle, że chorzy z 7 województw muszą podróżować w celu podjęcia leczenia. Z punktu widzenia nas lekarzy, ale przede wszystkim chorych i ich opiekunów bardzo ważne jest, aby w każdym mieście wojewódzkim był szpital czy klinika, który będzie w programie lekowym dot. zaawansowanej choroby Parkinsona. Mam tutaj na myśli, że będzie wykonywał zabiegi poprawiające jakość życia tych chorych, a więc wszczepianie głębokiego stymulatora mózgu (DBS) czy też zabiegi związane z terapiami infuzyjnymi – mówi prof. dr hab. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Dodatkowo dostrzegamy potrzebę edukowania pacjentów oraz ich opiekunów nt. symptomów związanych z wchodzeniem w zaawansowane stadium choroby Parkinsona. Chorzy oraz ich bliscy najlepiej dostrzegają zmiany jakie zachodzą w ich funkcjonowaniu. Zdarza się tak, że tych subtelnych różnic neurolodzy nie są w stanie wychwycić podczas wizyt, dlatego warto notować i dzielić się z lekarzem wszystkimi – nawet z pozoru błahymi – spostrzeżeniami – dodaje prof. Sławek.

Kilka lat temu, grupa profesorów pracujących na co dzień z chorymi na chorobę Parkinsona, określiła schemat ułatwiający rozpoznanie momentu, kiedy choroba wkracza w zaawansowaną formę. Nazwała go schematem 5-2-1. Schemat ten określa stany i objawy pojawiające się u chorych, pomimo regularnego stosowania dotychczasowego leczenia farmakologicznego.

5 – razy dziennie lub więcej przyjmowana doustnie lewodopa
2 – godziny w ciągu dnia lub więcej stanu off, czyli gorszego samopoczucia i z nasilonymi objawami
1 – godzina dziennie lub więcej kłopotliwych dyskinez

Niewidoczny problem

Największym utrudnieniem w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona jest brak lekarzy specjalistów, głównie z dziedziny neurologii, specjalizujących się w leczeniu choroby Parkinsona, ale także innych specjalności wspomagających. Kolejnym palącym problemem jest niedostępność na terenie Rzeszowa i całego województwa podkarpackiego, innych metod leczenia niż doustne przyjmowanie leków, które jedynie łagodzą skutki choroby, a przy ciągłym zwiększaniu dawek stają się coraz mniej skuteczne – mówi Pani Wanda.

Na brak dostępności do metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona w województwie podkarpackim wskazuje również Pan Marian Bałamut, członek Rzeszowskiego Stowarzyszenia na Rzecz Chorych na Chorobę Parkinsona, który z który z chorobą Parkinsona mierzy się od 2007 roku. Największym utrudnieniem w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona jest konieczność podróżowania chorych do innych miast, którzy bardzo źle znoszą takie wyjazdy. Gdyby na Podkarpaciu był ośrodek stosujący leczenie dojelitowe lewodopą/karbidopą (DUODOPA) lub podskórne podawanie apomorfiny, albo można było dokonać okresowej regulacji stymulatorów DBS, to nie byłoby konieczności korzystać z innych ośrodków, gdzie kolejki chorych są nie małe – mówi Pan Marian Bałamut.

Przedstawiciele Rzeszowskiego Stowarzyszenia na Rzecz Chorych na Chorobę Parkinsona twierdzą, że temat leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona w woj. podkarpackim jest złożony. Dzwonią do mnie chorzy z mniejszych miast i pytają, gdzie mają jechać leczyć się. Często pada z ich ust stwierdzenie, że do Rzeszowa daliby radę, ale już np. podróż do Krakowa jest poza ich możliwościami. Gdyby leczenie było dostępne bliżej ich miejsca zamieszkania, to poprawiłoby jakość ich życia. Liczę mocno na to, że nasz głos usłyszą wszystkie osoby mające realne przełożenie na wprowadzenie leczenia terapiami infuzyjnymi w naszym województwie i nam pomogą – podkreśla Barbara Zajączkowska, Prezes Rzeszowskiego Stowarzyszenia na Rzecz Chorych na Chorobę Parkinsona.

Jak szacują neurolodzy, ze względu na starzejące się społeczeństwo, niebawem choroby mózgu będą jednym z największych wyzwań dla systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Zmiany muszą być wprowadzane już teraz, abyśmy nie zostali zaskoczeni skalą problemu.

Więcej informacji o Rzeszowskim Stowarzyszeniu na Rzecz Chorych na Chorobę Parkinsona na https://parkinsonrzeszow.wordpress.com/